Хоспіс і Марк
Беларускі дзіцячы хоспіс. Новы будынак. На адных з дзвярэй мужчыны спрабуюць прыгожа прычапіць шыльду "Гульнявы пакой". А ў самім светлым пакойчыку на дыване сярод цацак ляжыць маленькі дружалюбны Марк. На выгляд яму два гады. А насамрэч шэсць. Ён не ходзіць, але гуляецца з машынкамі і ўсміхаецца, калі звяртаеш на яго ўвагу.
"Хворыя дзеці мусяць быць такімі, як Марк — не істотна, колькі яны важаць", — дырэктарка хоспіса Ганна Гарчакова мае на ўвазе эмацыйны стан дзіцяці. Бачна, што Марка любяць: удзень пра яго клапоцяцца мілыя жанчыны-сядзелкі і медсёстры, а ўвечары тата забірае хлопчыка дадому — Марк са шматдзетнай сям'і.
"Калі зняць тры пары панчохаў, якія на ім апранутыя, то ножкі будуць такімі ж, як на тых фота з інтэрната на Выгоцкага, — кажа Ганна Георгіеўна. — А вунь Насця. Ёй чатырнаццаць. І ў яе такія ж ногі без дзвюх панчохаў. Вы не ўбачыце ў нас тлустых дзяцей. Ёсць перакормленыя, але гэта не добра: у мамы грыжы, і дзіця ацёчнае з пролежнямі".
Такія дзеці, як Марк і Насця, пры неабходнасці мусяць па-асабліваму харчавацца, таму што з-за сваёй хваробы звычайную ежу яны могуць не засвойваць. Для гэтага мясцовыя дактары даследуюць дзяцей і высвятляюць, што на дадзены момант патрэбна іх арганізму, напрыклад, менш бялку, больш тлушчоў і вугляводаў, вылічваюць патрэбныя калорыі. Дзеці, якімі апякуецца хоспіс, трапляюць сюды з паліклінік. На кожнага з іх заводзяцца карткі па ўзоры Сусветнай арганізацыі аховы здароўя, дзе фіксуюцца ўсе назіранні дактароў за станам пацыента. Тут жа ёсць табліцы з "возаўскімі" нормамі, згодна з якімі доктар можа выявіць недастатак вагі дзіцяці. У адпаведнасці з вынікамі даследвання дзецям прызначаюць індывідуальную дыету ці дадатковае высокакаларыйнае (энтэральнае) харчаванне. У хоспісе яго набываюць на спонсарскія грошы і бясплатна раздаюць хворым.
Многія мамы, ведаючы эфект лячэбнага харчавання, просяць прызначыць такое харчаванне іхнім дзецям. Але, калі даследванне паказвае, што ў ім няма неабходнасці, мамам адмаўляюць.Тады мамы самі набываюць харчаванне, хоць яно не таннае. Калі ж ёсць доказ, што дзіця пакутуе на бялкова-энергетычную недастатковасць, энтэральнае харчаванне могуць выпісаць праз паліклініку — тады выдаюць бясплатна.
Паводле тэорыі Ганны Гарчаковай, біёлага па адукацыі, часцей за ўсё ў дзяцей з агульным дыягназам ДЦП пакутуе метабалізм. Маўляў, гэта такая абарончая рэакцыя арганізма, які разумее, што з-за ляжачага ладу жыцця, маларухомасці і сутаргаў шмат калорыяў не трэба. Праўда, калі адаптацыйны механізм пачынае працаваць супраць сябе, патрэбна ўмяшальніцтва дактароў. Пры дапамозе лячэбнага харчавання можна спыніць працэс (калі няма кропкі невяртання), але дзіця ўсё адно не будзе тлустым. Бывае, што за кошт ежы дзіця "ідзе на папраўку", аднак пасля хваробы (напрыклад, прастуды) вага зноў паніжаецца. Таксама дзеці моцна худнеюць, калі "выцягваюцца".
А ўвогуле, кажуць у хопісе, "кармёжка" — гэта толькі малая частка праблемы. У цяперашнім свеце за падобнымі хворымі неабходны паліатыўны дагляд, чаго, на жаль, не назіраецца ў дамах-інтэрнатах, дзе знаходзяцца сіроты з цяжкімі дыягназамі.
"Калі мы гаворым пра гуманныя стасункі з дзецьмі — трэба адыходзіць ад сістэмы, якая склалася ў інтэрнатах, — працягвае Ганна Гарчакова. — Трэба, каб дзеці правільна харчаваліся і каб за імі быў паліатыўны дагляд. На гэтых дзяцей трэба па-іншаму глядзець. З дзецьмі трэба размаўляць. Дзве медсястры на 14 дзяцей, як на Выгоцкага, — гэта нерэальна. Трэба мяняць сістэму ў прынцыпе".
Мама Дыяна і Антон
Разам з Валянцінай Уладзіміраўнай, медсястрой хоспіса, выпраўляемся на візіт да аднаго з падапечных. Антон з мамай, татам і малодшым братам Арцёмам жыве на Каменнай Горцы. Хлопчык з вузенькім тварыкам і тоненькімі ножкамі сустракае нас у "парадным" вазку.
"Зноў схуднеў! Куды? — Валянціна Уладзіміраўна становіцца на вагі, фіксуе сваю вагу, а затым бярэ Антона на рукі. — На мінулым тыдні важыў 11 кілаграм, цяпер — 10 330. Схадзіў па-маленькаму, па-вялікаму, і няма тых 700 грам".
"Хоць кармі яго марцыпанамі — нічога не дзейнічае, — разводзіць рукамі мама Антона Дыяна. — Нам гастраэнтэролаг прыпісаў Дзюфалак, прымаем Нутрыцый і Педыяшур — можа ён закаларыйны?.. У паліклініцы ведаюць, якая ў нас вага. Ну Трафімчыкі (знаёмыя) з горам папалам праз Міністэрства дабіліся гэтага харчавання. Мы ж слухаемся гастраэнтэролага — можа на звычайны стол пяройдзем і дадатак будзем піць... З бясплатнага харчавання мы нічога не атрымліваем".
— Але ж есць папера, дзе зафіксавана, што ў вас недахоп вагі, вам мусяць прапанаваць.
— Шчыра, не буду хадзіць па міністэрствах і выпрошваць — не магу я скандаліць.
— Але вам жа прадугледжана...
Антону 13 гадоў. Ён важыць каля 10 кілаграмаў. Яго мама прыехала ў радзільню ўначы, дактары яе прынялі і леглі спаць. Нараджала самастойна. Магчыма, Антон атрымаў траўму пры родах. Дактары казалі, што ён пражыве пяць дзён.
"Цяжка было прывыкнуць да таго, што ён нарадзіўся хворым, крыўдна, вельмі складана, на ўсіх была злосць. Але ўсё залежыць ад характару, — прызнаецца Дыяна. — Я не асуджаю тых людзей, якія аддаюць цяжкіх дзяцей у інтэрнат".
Напачатку сям'я вазіла хлопчыка ў Германію, дзе ў Інстытуце харчавання распрацавалі індывідуальную дыету і распісалі шэраг фізіяпрацэдур. Харчаванне прыходзіла вялізнымі каробкамі. Але якія б дарагія лекі і сумесі яны не набывалі, кардынальна на стан Антона гэта не ўплывала. Падбіралі розныя дыеты. У пэўны час было вырашана перавесці хлопчыка на "агульны стол". Адмыслова для гэтага сям'я завяла ўласны бізнес:
"Кормім Антона вельмі добра. Калі ён быў "на агульным стале", еў усё хатняе: індычку, курыцу, звычайны суп. Бо з-за Антона мы трымаем вялікую гаспадарку, пачынаючы ад крылатых заканчваючы парнакапытнымі. У ежы ён не меў нястачы. Але 100 грам мяса, калі можна, 200 — нічога не выходзіць, худы і ўсё тут. А ёсць дзеці, якія не ходзяць, яны поўныя, хаця і есці яны могуць менш, чым наш".
Дыяна можа бясконца распавядаць пра Антона, харчаванне і лекі. Кажа, што ўтрыманне хлопчыка ў месяц абыходзіцца ў два разы даражэй, чым выдаткі на трох астатніх членаў сям'і. Бо яго харчаванне — не проста ежа, але і амінакіслоты, прыбіётыкі, спецыялізаваныя дадаткі, а таксама лекі.
Стан Антона стабільны і аналізы цудоўныя. За 13 гадоў ён толькі аднойчы ляжаў у бальніцы: у траўні рабілі аперацыю на кішэчную непраходнасць. Хірургі мяркуюць, што гэта здарылася з-за таго, што Антону давалі зашмат каларыйнай ежы.
Пакуль мы размаўляем, Антону час абедаць. Увогуле, ён харчуецца шэсць разоў на дзень, а калі не спіць уначы — то і ўсе сем. Ежа разнастайная, згодна з дыетай і станам: сёння дзіцячая сумесь і каша, мясная кансерва, спецыялізаванае харчаванне Клінутрэн і Пептамен і г.д. Да аперацыі Антон еў кашы, звычайны суп, гародніну з кефірам, катлету з пюрэ і малаком.
Хлопчык сілкуецца праз зонд: Дыяна спраўна ўстаўляе зонд у носік хлопчыку, бярэ шпрыц і невялікімі порцыямі ўводзіць ежу. Праз хвілін 15 паўтарае працэдуру. А потым яшчэ:
"Колькі дактароў, столькі меркаванняў. Вось у хоспісе раяць даваць Антону паболей мяса. Нехта кажа, што мясныя дзіцячыя кансервы варта набываць, маўляў, яны лепш прапрацаваныя. А муж крычыць: "Звары курыцу!". Хірургі раяць перавесці яго на агульны стол. Пакуль жа мы выконваем рэкамендацыі гастраэнтэролага і даем яму хуткапераварваемае харчаванне".
Антон, дарэчы, навучыўся хадзіць у хадунках, але, смяецца Дыяна, любіць, як і ўсе дзеці, каб яго насілі на руках. Праўда, гэта не вельмі падабаецца яго малодшаму брату, які сёлета пайшоў у першы клас.
"Антон захварэе — мы яго носім. А малы кажа: "Мяне ніхто не любіць, не звяртае ўвагі, вы ўсе толькі глядзіце Антона", — пераказвае Дыяна перажыванні малодшага.
— Аддавайце нам Антона на сацперадышку, — прапаноўвае Валянціна Уладзіміраўна (хоспіс прапануе бацькам хворых дзетак перадышку — цягам некалькіх дзён бацькі адпачываюць, а за дзецьмі глядзяць супрацоўнікі хоспіса).
— Не ведаю, — сумняецца Дыяна. — Мы ж ніколі з ім не расставаліся. Хаця знаёмыя кажуць, што аддавалі вам свайго хлопца, дык ён са шчочкамі вярнуўся дадому... Антон, падымі руку, хочаш у піянерскі летнік?
Антон падымае руку. Сядзіць і чакае чарговай порцыі ежы.
"Вымаю зонд — і Антон як звычайнае дзіця. А гляну на дзіця знаёмых, хочацца плакаць”, — гаворыць Дыяна.
Антон атрымлівае пенсію каля 170 рублёў. Дыяна — таксама невялікія грошы па доглядзе за інвалідам. Нейкіх незвычайных ільготаў сям'я не мае, бо яе прыбытак перавышае мінімум. Антона маці называе "вельмі дарагім дзіцём", кажа, што каб расціць такіх дзяцей патрэбны вялікія сродкі, бо, да прыкладу, толькі адзін паход да гастраэнтэролага звычайна абыходзіцца ў 150 рублёў. Аднак усе рахункі за лекі жанчына збірае: раз на паўгода іх можна здаць і атрымаць кампенсацыю ў 150 рублеў.
Цяпер, калі Антон стаў падапечным хоспіса, стала прасцей: сям'я атрымлівае бясплатныя зонды, шпрыцы, аднаразовыя пялюшкі, калі трэба — энтэральнае харчаванне.
"Што памяняць? Менталітэт бы людзей змяніць, — разважае Дыяна. — Не тое, што такіх дзяцей не любяць, але яны праблемныя дзеці, і нікому не хочацца такіх дзяцей бачыць і мець. Раней, калі ён быў адзін у нас, мне было прасцей. А цяпер ёсць Арцём, і ён таксама за яго перажывае: "Мама, чаму ўсе на яго глядзяць?", "Мама, усе пытаюць, чаму слюна ў яго цячэ? Таму я стараюся менш з'яўляцца ў грамадскіх месцах разам з Антонам... Дзякуючы стасункам з хоспісам, у паліклініку мы ходзім рэдка, таму і заўваг нейкіх у мяне няма. Рэабілітолага нам прызначалі някепскага. Але вось за 13 гадоў мы ўпершыню патрапілі ў бальніцу. А для такіх асаблівых дзетак няма асобных палат — ён не спіць, і ўсе не спяць. Яму трэба ставіць зонд... Я ўяўляю сябе на месцы мам, якія ляжаць са звычайнымі дзецьмі.... Мы таму стараемся доўга ў такіх установах не знаходзіцца".
Пасля скандалу, які разгарэўся ў інтэрнаце на Выгоцкага, мы хацелі паглядзець, як выглядаюць "лЮбленыя" дзеці з падобным дыягназам, якія жывуць дома. Сапраўды, знешне яны мала чым адрозніваюцца ад інтэрнатаўскіх, бо многія з іх таксама пакутуюць на недахоп вагі. Аднак яны знаходзяцца пад кантролем дактароў, якія шукаюць для іх аптымальнае харчаванне і прапаноўваюць рэабілітацыйныя працэдуры, але, галоўнае, што яны побач з бацькамі, і іх любяць. Спадзяемся, сітуацыя ў інтэрнатах для дзетак з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця ў хуткім часе выправіцца: іх будуць не толькі правільна карміць, але і перагледзяць падыход да такіх хворых.